De Nederlandse Vereniging van Hemofilie Patiënten (NVHP) vroeg op Wereldhemofiliedag (17 april) extra aandacht voor hevige menstruaties bij meisjes en vrouwen als gevolg van een bloedstollingsstoornis die vaak laat of niet wordt herkend. De gevolgen hiervan kunnen echter groot zijn zoals bloedarmoede, uitputting en beperkingen in school, werk en sociale activiteiten.
Bij vrouwen kan hevig menstrueel bloedverlies (HMB) een belangrijk signaal zijn van een onderliggende stollingsstoornis. De 7-2-1-regel helpt bepalen wat niet normaal is: langer dan 7 dagen bloeden, vaker dan elke 2 uur verschonen of bloedstolsels groter dan €1,- munt? In dat geval is een bezoek aan de huisarts vereist.
Diagnose als eerste stap
Het internationale thema van Wereldhemofiliedag, ‘Diagnosis: the first step to care’, onderstreept hoe cruciaal een tijdige diagnose is. Veel mensen krijgen geen toegang tot de juiste zorg omdat er geen diagnose is. Zij voelen zich vaak onbegrepen, wat grote invloed heeft op de kwaliteit van leven.
Wereldwijd heeft naar schatting 75% van de mensen met een stollingsstoornis geen diagnose. In Nederland is dit probleem het grootste onder meisjes en vrouwen. “Veel vrouwen weten niet dat wat zij ervaren, niet normaal is”, aldus NVHP-voorzitter Arnoud Plat. De patiëntenvereniging wil daar
Betere herkenning
Hiervoor is de NVHP in 2025 gestart met het project Meisjes en Vrouwen in de Hoofdrol. Dit tweejarige project richt zich op betere herkenning, snellere diagnose en passende zorg. Gewerkt wordt onder meer aan een online zelftest.
De meest voorkomende stollingsstoornis is de ziekte van Von Willebrand. Naar schatting heeft ongeveer 1 op de 100 mensen in Nederland deze aandoening. Hemofilie komt voor bij ongeveer 4 tot 5 op de 20.000 mannen. Vrouwen kunnen draagster zijn, maar soms ook zelf klachten hebben. Daarnaast zijn er verschillende zeer zeldzame factordeficiënties, bloedplaatjesstoornissen en stollingsstoornissen met onbekende oorzaak.